ustawa za życiem, tylko jakim?

Temat wałkowany wielokrotnie, trudny i chyba niemożliwy do rozwiązania.... List do Kai Godek. Dzień dobry Pani Kaju, nazywam się Monika Lewandowska, mam 46 lat. Jestem mamą trzech córek w wieku 18, 16,5 i 10 lat. Oboje z mężem mamy wyższe wykształcenie. Jesteśmy Polakami, katolikami. Mieszkamy w dużym mieście. Prawie 17 lat temu urodziłam Olę, diagnoza: głębokie upośledzenie psychoruchowe pod postacią czterokończynowego porażenia mózgowego. Ola nie chodzi, nie siedzi, nie obraca się na boki, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, jest na pampersie, ma niesprawne ręce i nogi, nie mówi. Jej poziom rozwoju psychoemocjonalnego jest na etapie maksymalnie 2-letniego dziecka. Uśmiecha się. Obowiązek Od prawie 17 lat moje życie, życie mojego męża i zdrowych córek wygląda jak życie w wojsku. Wstajemy o świcie, bo Ola budzi się bardzo wcześnie. Musi być szybko przewinięta. Nie ma wylegiwania się! Jej pełen pampers nie wygląda jak pampers słodkiego noworodka. Zapewniam. Do tego dochodzi menstruacja. Jakiego patentu użyć, żeby włożyć podpaskę do pampersa i żeby było higienicznie? Nie wiem. W pokoju unosi się dodatkowo odór potu: Ola jest spastyczna i pomimo codziennej wieczornej kąpieli rano budzi się zlana potem. Kąpiel - praca dla siłacza. Każda czynność zmieniająca jej położenie - jedna osoba nie daje rady. Potrzebna asysta, specjalistyczny sprzęt. Domyśla się Pani, ile waży 17-letni bezwładny człowiek, pewnie niewiele mniej niż Pani. Następnie mycie zębów: dziewczyna, jak każdy 2-latek, stawia opór, jak umie: zaciska zęby, w złości próbuje ugryźć mamę lub tatę. Potem śniadanie, obiad, kolacja - od 17 lat nie zjedliśmy żadnego posiłku na luzie i w spokoju, delektując się wspólnym byciem przy stole; bo ktoś z nas musi karmić Olę, zabawiać ją, aby coś zjadła, i zapewniam Panią, że trwa to wieki. Dzieci zdrowe zajmują się same sobą. Muszą. Siostra pochłania cały nasz czas. Dzieci zdrowe są od małego dorosłe, samowystarczalne. Miłość Ola ma swój zamknięty świat. Nie jest emocjonalnie związana z siostrami. Postrzega je jako zagrożenie. Denerwuje się, gdy rozmowa skupia się na kimś innym, np. na życiu szkolnym młodszej siostry. Woli spędzać czas z opiekunką, którą ma tylko dla siebie, niż z siostrami. Nie umie się dzielić sobą. Nie ma empatii, jest egocentryczna. Ogląda przez cały dzień jedną ulubioną bajkę, słucha tej samej piosenki. Jak to dwulatek. Nie ma szans na zaakceptowanie zainteresowań innych domowników. I doskonale wiemy, że to nie jej wina, że nie robi tego specjalnie. Taka jest, taki jest jej mózg. Tylko co z tego? Jak Pani wytłumaczy to młodszej siostrze? Dyscyplina, zasady? Niestety nie mają zastosowania w przypadku Oli. Nie przy tym stopniu upośledzenia. Miłość. Przez 17 lat wciąż czekam na jakikolwiek przejaw miłości ze strony Oli. Pewnie nas kocha - tylko inaczej. Ale za to kocha Eryka lub króla Trytona z „Małej Syrenki". Czasami porównuję nasz los do losu dorosłych dzieci, które opiekują się rodzicem z głęboko zaawansowaną chorobą Alzheimera. Zazdroszczę im jednak tego, że robią to, bo mają w pamięci wdzięczność za cudowne chwile, jakie przeżyli dzięki rodzicom. Ja cudownych chwil w związku z urodzeniem Oli jeszcze nie przeżyłam. Kocham ją, bo jest moim dzieckiem, bo nie ma nikogo poza nami na świecie, bo nie mam wyjścia. Pieniądze Od zawsze płacimy podatki, od zawsze jesteśmy Polakami, od zawsze Ola jest tylko z nami. Od 17 lat płacimy za wszystko z własnych pien