Waży się los tysięcy pacjentów. "Zła ustawa i ministerstwo chce ją obejść. Skandal"

Chodzi o tzw. programy terapeutyczne. Ich koszt obejmuje drogie leki, ale też porady, pobyt w szpitalu i badania. Tak leczy się stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów, mukowiscydozę, hemofilię, chłoniaki, niektóre rodzaje raka piersi czy nerek, przewlekłą białaczkę szpikową, nadciśnienie płucne i wszystkie ultrarzadkie choroby. Do tych ostatnich należy choroba Gauchera. Cierpi na nią Wojciech Oświeciński. - Jest nas garstka, w całej Polsce choruje sześćdziesiąt kilka osób - mówi. Jego organizm nie wytwarza enzymu rozkładającego jedną z substancji tłuszczowych. Odkłada się ona w narządach, co grozi porażeniem nerwów, bólami kości, zaburzeniami krzepnięcia krwi i powiększeniem śledziony do rozmiarów uniemożliwiających poruszanie się. Choroba Gauchera jest nieuleczalna, ale można łagodzić jej skutki, podając lek zastępujący enzym. Produkuje go tylko jedna firma na świecie. Dawka zależy od wagi pacjenta. Roczna kuracja to minimum 1 mln zł.

Ale w obowiązującej od stycznia ustawie refundacyjnej zapisano limit. Koszt dodatkowego roku życia chorego nie powinien przekraczać trzykrotności PKB w przeliczeniu na mieszkańca. Agencja Oceny Technologii Medycznych (AOTM) policzyła, że obecnie to 99,5 tys. zł.

- Czyli zgodnie z prawem NFZ powinien przestać płacić za nasze leczenie. Nie tylko zresztą nasze - mówi Oświeciński. W wielu chorobach średni koszt wyd