Nieuleczalnie chora ustawa

Na nowej ustawie refundacyjnej mieli zyskać pacjenci i szpitale. Na razie zyskał tylko NFZ. Pozornie, bo za absurdy ustawy Fundusz i tak kiedyś zapłaci. Tylko z opóźnieniem. My płacimy już teraz. Michaś Swacha w lutym skończył trzy lata. Śmieje się i bawi jak zdrowy, radosny, normalny chłopczyk. Pozory. Jest nieuleczalnie chory. Cierpi na mukopolisacharydozę. Ta choroba genetyczna trafia się tylko raz na 100 tys. urodzeń. Trafiła na Michałka. Chłopiec nigdy nie wyzdrowieje, ale dzięki kuracji postęp jego choroby można spowolnić. Można, dopóki warszawskie Centrum Zdrowia Dziecka ma rezerwy elaprase z darowizn przyjętych przed wejściem w życie ustawy refundacyjnej, czyli przed 1 stycznia 2012 r. W tym tygodniu zapas tego leku, niezbędnego, by Jaś się rozwijał, zostaną wyczerpane. A darowizny są teraz zabronione. Za terapię będą musieli płacić rodzice. 600 tys. zł rocznie, mimo że lek znajduje się na liście refundacyjnej. W ten sposób ustawa stała się realnym zagrożeniem życia ich synka. Dlaczego? Bo zgodnie z nią państwo refunduje koszt leku według wskazań rejestracyjnych. Co to znaczy? Każdy lek można przepisać tylko na te choroby, na które został przebadany klinicznie i zarejestrowany. A w większości przypadków nie bada się farmaceutyków na grupach podwyższonego ryzyka, czyli na przykład na kobietach w ciąży czy dzieciach poniżej piątego roku życia, więc takich jak Michaś. Ponieważ elaprase nie został przebadany na takiej grupie, jego zakup dla Michasia nie może być refundowany. - To absurd. Wskazania pomijają tak małe dzieci, bo nie prowadzi się na nich badań klinicznych. Zostaje więc pełna opłata za leczenie, ale kogo stać na finansowanie tak kosztownej terapii? - pyta Krzysztof Swacha, ojciec Michałka. - Ale przysiągłem sobie, że nie odpuszczę, znajdę sposób. Miliony kary za darowiznę Ojciec Michasia nie może liczyć na to, że szpital dostanie kolejną partię leku od producenta. Ustawa zakazuje mu brania darowizn. - To kompletny pat. Nie poddam się jednak. Pomyślałem, że wynajmę mieszkanie w Zgorzelcu i będę co dwa tygodnie przechodził przez Odrę do Niemiec. Tam jest normalny kraj, podaliby dziecku lek bez problemu za darmo - twierdzi. - Potem zastanawiałem się nad zorganizowaniem synkowi kroplówki na terenie ambasady Stanów Zjednoczonych. Być może darowiznę przyjąłby dla niego jakiś szpital amerykański, a jego przedstawiciel przyjechałby do Warszawy i podałby małemu wlew - mówi. Na razie może tylko liczyć na to, że polski szpital złamie prawo, by ratować jego syna. Albo pan Krzysztof wdroży plan B. Małgorzata Targaszewska ma dwóch synów z chorobą Fabry'ego: 17-letniego Kamila i 20-letniego Dawida. Nieleczona niszczy naczynia krwionośne, powoduje zatory, choroby nerek, ale przede wszystkim potworne bóle. - Leki na tę chorobę nigdy nie były refundowane. Jeśli w kraju potrzebuje ich zaledwie kilkadziesiąt osób, państwo nie poczuwa się do pomocy. Ale dawaliśmy sobie radę. Od 5 lat firma produkująca lek dawała go nam za darmo. Chłopcy czuli się lepiej. W styczniu zamarliśmy - mówi. - Zakaz darowizn to chory przepis. A mnie obchodzi tylko życie moich synów. Żeby funkcjonować, co miesiąc muszą dostawać 8 ampułek leku po 15,8 tys. zł każda. Jeśli firma mi ich nie podaruje, nikt mi ich nie kupi. O refundacji p