witam;proszę pomóżcie mnie i mojej znajomej która do mnie napisała-sama jestem onkologiem ale dorosłych

Witam serdecznie
Mój w tej chwil sześcioletni synek Gustaw jest chory na sferocytozę.
Choroba została zdiagnozowana kiedy miał dwa i pół roku, do tego czasu nie było żadnych objawów. W momencie urodzenia nie przechodził nawet fizjologicznej żółtaczki i wszystkie wyniki miał prawidłowe.
We wrześniu 2004 roku został zdiagnozowany w szpitalu na Litewskiej i od tego czasu jest pod opieka szpitala - Oddziału Hematologii i Onkologii Dziecięcej.
Pierwszy raz miał przetaczana krew w lutym 2005 roku , wtedy hemoglobinę miał na poziomie 4, był w szpitalu wtedy przez 10 dni ; miał dwukrotnie podaną krew i kroplówki uzupelniajace poziom elektrolitów. Mniej więcej rok wytrzymał po tych transfuzjach. Potem w 2006roku trnsfuzje mial co dwa miesiące. Najczęściej następowały one na skutek infekcji podczas, ktorych dochodziło do szybkiej hemolizy. W 2007 roku trnsfuzje następowały już nie tylko na skutek przebytych infekcji ale z powodu powolnego spadku hemoglobiny. W bieżącym roku u Gucia nastapiła na wiosnę gwałtowna hemoliza z wysoka gorączką i spadek do 5 , w lipcu kolejna transfuzja , we wrzesniu następna ostatni pobyt w szpitalu ( dwa tygodnie temu) też był spowodowany nagła hemoliza. Po ostatniej transfuzji pozim hemoglobiny był 8,3, miał niski potas więc też dostał kroplówke z potasem. Niestety widzę po jego objawiach że niedługo kolejna transfuzja przed nami.
Oprocz krwi Gucio nie dostaje żadnych leków oprócz kwasu foliowego i witaminy B.
W badaniu USG śledziona jest niepowiększona.