Potrzebny dr House kolejny raz

Moi drodzy, debiutuję na tym forum. Od 6 lat poszukuję pomocy i właściwej diagnozy. Znamienite kliniki i profesorowie nie pomogli ...Może Wy mi pomożecie. Historia mojej diagnostyki i leczenia jest nieprawdopodobna, długa i skomplikowana. Skrót:ok.40 hospitalizacji,5 wycinków mięśniowych i tyleż samo skórnych, wszystkie specjalistyczne badania chyba przeszłam wielokrotnie. Kolejne rozpoznania: PM/DM (wykluczone po roku),miopatia nemalinowa(wykluczona po3 latach),od roku Ch .Behceta leczona cyklosporyną i 12 wlewami endoxanu bez istotnej poprawy. Leczona byłam sterydami p.os, i iv., plazmaferezą ,wlewami immunoglobulin z pogorszeniami(mam potwierdzony niedobór odporności humoralnej klasy IgG i IgA), i wszystkimi możliwymi schematami leków immunosupresyjnych. Objawy :właściwie od dziecka nawracające anginy, infekcje ,problemy z kręgosłupem, skórą,omdlenia.01.2007-operacja przepukliny krążka L5-S1 z powodu rwy porażennej k.d.lewej. Noga wyrehabilitowana,ale już 2tyg. po operacji bóle rozsiane w różnych miejscach,zaburzenia czucia ,bóle brzucha z biegunkami ,nawracające bóle i zawroty głowy, zmiany skórne jak w półpaśccu lub trądziku.01.2008 straszne bóle mięśni głownie obręczy